«Ашана» и «Круг добра» объединились для помощи мальчику с редким заболеванием

30 мая 2025 10:39

Культурно-благотворительный фонд «Ашана» и фонд «Круг добра» объединили усилия для помощи 4-летнему ребенку с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна, продемонстрировав эффективность взаимодействия на благо детей с тяжёлыми заболеваниями.

Семья ребёнка, которому поставили жизнеугрожающий диагноз, обратилась за поддержкой и содействием в КБФ «Ашана». Был организован медицинский консилиум, который рекомендовал применение инновационного и крайне дорогого препарата «Деландистроген моксепарвовек» (Элевидис) — генной терапии однократного применения. А также проведены консультации с созданным Президентом России Фондом «Круг добра» для поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями.

«Круг добра» – дополнительный к госпрограммам механизм организации и финансирования помощи детям. Фонд имеет возможность закупать, в том числе незарегистрированные в России препараты, в его перечень закупок входит и «Элевидис». Благодаря оперативной координации между организациями весь процесс был организован максимально оперативно и комфортно для семьи. 23 мая 2025 года препарат был введен ребенку. Мальчик продолжил реабилитацию под наблюдением врачей.

Источник средств фонда «Круг добра» – часть повышенного налога (2%) на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год. В 2024 году фонд направил на помощь детям 200,1 млрд рублей, включая закупку дорогостоящих генных препаратов. Создание в 2021 году фонда «Круг добра» стало стимулом для развития диагностики: с 2023 года неонатальный скрининг в России расширен с 5 до 36 наследственных заболеваний. Миодистрофия Дюшенна в этот список пока не входит, но возможность приобретения лекарств через «Круг добра» мотивирует повышать осведомлённость врачей об этом заболевании, активнее выявлять такие случаи.

Первый успешный опыт сотрудничества двух фондов заложил основу для будущих проектов — от повышения эффективности маршрутизации пациентов до совместной работы с международными фармкомпаниями. Это не только спасение конкретного ребенка, но и шаг к дальнейшим системным изменениям в сфере общественных отношений: укрепление инфраструктуры помощи, прозрачное использование средств и интеграция НКО в государственные программы социальной поддержки и медицинской помощи. Такое взаимодействие отвечает актуальным тенденциям, в которых благотворительность становится не разовой акцией, а частью стратегии помощи людям с редкими заболеваниями.

 

 

 

От лирики до аджики

От лирики до аджики

Я предвкушала время, когда сяду за компьютер и начну повествовать о Рауфе Леонидовиче Джикирба, вернее, о его книге и производстве им аджики.

03 июнь, 2025 Общество

Гули Зухба: С любовью к детям

Гули Зухба: С любовью к детям

Гули Зухба — известная    абхазская поэтесса. Она пишет для детей дошкольного и младшего школьного возраста.Несколько ее стихотворений вошли в хрестом...

03 июнь, 2025 Общество

Ушла из жизни Людазара

Ушла из жизни Людазара

31 мая, на 81-м году жизни, умерла абхазская писательница, целительница Людазара Тыркба (Людмила Альтаментова). ...

03 июнь, 2025 Общество

Светлый образ Мирода Гожба

Светлый образ Мирода Гожба

Мало кто не знал Мирода Гожба. А знали исключительно потому, что он был от природы одаренным человеком, истинным абхазским мужчиной, что означает вест...

03 июнь, 2025 Общество

ОБЪЯВЛЕНИЯ

Об исполнении бюджета Фонда репатриации Республики Абхазия за 2024 год

  ЗАКОН РЕСПУБЛИКИ АБХАЗИЯ  Об исполнении бюджета Фонда репатриации Республики Абхазия за 2024 год

03 июнь, 2025

Читать далее...

Об исполнении бюджета Дорожного фонда Республики Абхазии за 2024 год

ЗАКОН РЕСПУБЛИКИ АБХАЗИЯ Об исполнении бюджета Дорожного фонда Республики Абхазии за 2024 год

03 июнь, 2025

Читать далее...

Об исполнении бюджета Фонда обязательного медицинского страхования Республики Абхазия за 2024 год

ЗАКОН РЕСПУБЛИКИ АБХАЗИЯ  Об исполнении бюджета Фонда обязательного медицинского страхования Республики Абхазия за 2024 год

03 июнь, 2025

Читать далее...

Об исполнении бюджета Фонда социального страхования и охраны труда Республики Абхазия за 2024 год

ЗАКОН РЕСПУБЛИКИ АБХАЗИЯ  Об исполнении бюджета Фонда социального страхования и охраны труда Республики Абхазия за 2024 год

03 июнь, 2025

Читать далее...

Login to your account

Username *
Password *
Remember Me