«Ашана» и «Круг добра» объединились для помощи мальчику с редким заболеванием

30 мая 2025 10:39

Культурно-благотворительный фонд «Ашана» и фонд «Круг добра» объединили усилия для помощи 4-летнему ребенку с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна, продемонстрировав эффективность взаимодействия на благо детей с тяжёлыми заболеваниями.

Семья ребёнка, которому поставили жизнеугрожающий диагноз, обратилась за поддержкой и содействием в КБФ «Ашана». Был организован медицинский консилиум, который рекомендовал применение инновационного и крайне дорогого препарата «Деландистроген моксепарвовек» (Элевидис) — генной терапии однократного применения. А также проведены консультации с созданным Президентом России Фондом «Круг добра» для поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями.

«Круг добра» – дополнительный к госпрограммам механизм организации и финансирования помощи детям. Фонд имеет возможность закупать, в том числе незарегистрированные в России препараты, в его перечень закупок входит и «Элевидис». Благодаря оперативной координации между организациями весь процесс был организован максимально оперативно и комфортно для семьи. 23 мая 2025 года препарат был введен ребенку. Мальчик продолжил реабилитацию под наблюдением врачей.

Источник средств фонда «Круг добра» – часть повышенного налога (2%) на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год. В 2024 году фонд направил на помощь детям 200,1 млрд рублей, включая закупку дорогостоящих генных препаратов. Создание в 2021 году фонда «Круг добра» стало стимулом для развития диагностики: с 2023 года неонатальный скрининг в России расширен с 5 до 36 наследственных заболеваний. Миодистрофия Дюшенна в этот список пока не входит, но возможность приобретения лекарств через «Круг добра» мотивирует повышать осведомлённость врачей об этом заболевании, активнее выявлять такие случаи.

Первый успешный опыт сотрудничества двух фондов заложил основу для будущих проектов — от повышения эффективности маршрутизации пациентов до совместной работы с международными фармкомпаниями. Это не только спасение конкретного ребенка, но и шаг к дальнейшим системным изменениям в сфере общественных отношений: укрепление инфраструктуры помощи, прозрачное использование средств и интеграция НКО в государственные программы социальной поддержки и медицинской помощи. Такое взаимодействие отвечает актуальным тенденциям, в которых благотворительность становится не разовой акцией, а частью стратегии помощи людям с редкими заболеваниями.

 

 

 

Абхазия – 17 лет международного признания

Абхазия – 17 лет международного признания

17-летие признания Абхазии Российской Федерацией. Недавно в Абхазии отмечали и День России. Нам этот праздник очень близок и дорог, потому что судьба ...

26 авг, 2025 Политика

«Российская инженерная школа» в Абхазии

«Российская инженерная школа» в Абхазии

25 августа в центре дополнительного образования Россотрудничества в Гале начал работу международный образовательный проект «Российская инженерная школ...

26 авг, 2025 Наука и Культура

От учителя до министра

От учителя до министра

Сфера образования у нас в стране, как известно, одна из самых критикуемых.

25 авг, 2025 Наука и Культура

ОБЪЯВЛЕНИЯ

А тем временем...

...руководство Абхазии совместно с российскими коллегами занимается решением вопроса, связанного с возобновлением выплат российских пенсий для сотрудников МВД, вышедших на пенсию. Об этом заявил Президент РА Бадра Гунба на встрече с вице-премьером, министром внутренних дел Робертом Киут.

22 июль, 2025

Читать далее...

Литературный конкурс «Армянские мотивы»

Продолжается приём         заявок на VI Международный литературный конкурс  произведений, посвящённых Армении — «Армянские     мотивы – 2025».

22 июль, 2025

Читать далее...

Академия наук Абхазии объявляет прием в аспирантуру на 2025/2026 учебный год по специальностям:

«История Абхазии» (5.6.9.) – 2 места; «Абхазский язык» (5.9.11.) – 1 место;

22 июль, 2025

Читать далее...

Объявление

Государственная инспекция Республики Абхазия по карантину растений доводит до сведения населения, что плодовым, декоративным и лесным культурам угрожает опасный карантинный вредитель – американская белая бабочка. Появились гусеницы второго поколения. При обнаружении признаков вредителя необходимо уничтожить паутинные гнезда с гусеницами путем обрезки и сжигания. Одновременно следует провести химическую обработку одним из следующих препаратов: «Демилин», «Децис», «Фастак», «Каратэ», «Банкол», «Алтын», «Самум», «Гладиатор», «Брейк». За...

22 июль, 2025

Читать далее...

Login to your account

Username *
Password *
Remember Me