«Ашана» и «Круг добра» объединились для помощи мальчику с редким заболеванием

30 мая 2025 10:39

Культурно-благотворительный фонд «Ашана» и фонд «Круг добра» объединили усилия для помощи 4-летнему ребенку с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна, продемонстрировав эффективность взаимодействия на благо детей с тяжёлыми заболеваниями.

Семья ребёнка, которому поставили жизнеугрожающий диагноз, обратилась за поддержкой и содействием в КБФ «Ашана». Был организован медицинский консилиум, который рекомендовал применение инновационного и крайне дорогого препарата «Деландистроген моксепарвовек» (Элевидис) — генной терапии однократного применения. А также проведены консультации с созданным Президентом России Фондом «Круг добра» для поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями.

«Круг добра» – дополнительный к госпрограммам механизм организации и финансирования помощи детям. Фонд имеет возможность закупать, в том числе незарегистрированные в России препараты, в его перечень закупок входит и «Элевидис». Благодаря оперативной координации между организациями весь процесс был организован максимально оперативно и комфортно для семьи. 23 мая 2025 года препарат был введен ребенку. Мальчик продолжил реабилитацию под наблюдением врачей.

Источник средств фонда «Круг добра» – часть повышенного налога (2%) на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год. В 2024 году фонд направил на помощь детям 200,1 млрд рублей, включая закупку дорогостоящих генных препаратов. Создание в 2021 году фонда «Круг добра» стало стимулом для развития диагностики: с 2023 года неонатальный скрининг в России расширен с 5 до 36 наследственных заболеваний. Миодистрофия Дюшенна в этот список пока не входит, но возможность приобретения лекарств через «Круг добра» мотивирует повышать осведомлённость врачей об этом заболевании, активнее выявлять такие случаи.

Первый успешный опыт сотрудничества двух фондов заложил основу для будущих проектов — от повышения эффективности маршрутизации пациентов до совместной работы с международными фармкомпаниями. Это не только спасение конкретного ребенка, но и шаг к дальнейшим системным изменениям в сфере общественных отношений: укрепление инфраструктуры помощи, прозрачное использование средств и интеграция НКО в государственные программы социальной поддержки и медицинской помощи. Такое взаимодействие отвечает актуальным тенденциям, в которых благотворительность становится не разовой акцией, а частью стратегии помощи людям с редкими заболеваниями.

 

 

 

Южная Осетия приглашает на первый в своей истории Международный экономический форум

Южная Осетия приглашает на первый в своей истории Международный экономический форум

С 18 по 20 сентября 2025 года в столице Южной Осетии Цхинвале пройдет I Международный экономический форум «Южная Осетия. ...

05 авг, 2025 Экономика

Информация об исполнении бюджета за 7 месяцев 2025 года

Информация об исполнении бюджета за 7 месяцев 2025 года

  С 1 июля 2025 года по 31 июля 2025 года за счет деятельности ГМС Республики Абхазия в государственный бюджет поступило свыше 30 млн. руб. ...

05 авг, 2025 Экономика

Дауру Начкебия…

Дауру Начкебия…

    «Военная тема «Берега ночи» выходит за исторические рамки конкретной грузино-абхазской войны, превращаясь в экзистенциальный нарратив о войне ...

05 авг, 2025 Общество

Второй день последнего заседания

Второй день последнего заседания

  Второй день работы последнего заседания весенней сессии Народного Собрания – Парламента РА продолжился 31 июля. ...

05 авг, 2025 Политика

ОБЪЯВЛЕНИЯ

Объявление

Государственная инспекция Республики Абхазия по карантину растений сообщает руководителям госхозов, агрофирм, предприятий, организаций, а также владельцам приусадебных участков о том, что необходимо принять меры по локализации опасного для человека карантинного сорняка – амброзии полыннолистной во всех местах ее произрастания до начало цветения. При этом возможно использование агротехнических и химических способов, а именно: скашивание, перепашка, культивация и выдергивание сорняков с соблюдением всех...

22 июль, 2025

Читать далее...
Пенсионный фонд Абхазии объявляет о конкурс на разработку ПО для системы пенсионного учета

Пенсионный фонд Абхазии объявляет о конкурс на разработку ПО для системы пенсионного учета

  Пенсионный фонд Абхазии объявляет о проведении открытого конкурса на право заключения в 2025 году договора на выполнение работ по реализации программного обеспечения к Закону Республики Абхазия от 10 июня 2024 года Nº5966-с-VII «Об индивидуальном (персонифицированном) учете в системе обязательного пенсионного страхования».

22 июль, 2025

Читать далее...

Чтобы оживить культурную жизнь республики

В Министерстве культуры Республики Абхазия состоялась встреча министра культуры Абхазии Даура Кове с членом Русского ПЕН-центра, сопредседателем литературного Совета Ассамблеи народов мира Владимиром Делба. Владимир Михайлович, являясь секретарем Ассоциации писателей Абхазии, представляет ее интересы в различных международных структурах.

10 июль, 2025

Читать далее...

Объявление

Общество с ограниченной ответственностью «Сибирская Сказка» ликвидировано решением его единственного участника (Решение № 2 от 7 мая 2025 г.). Требования кредиторов могут быть заявлены в течение 2 месяцев с момента публикации сообщения о ликвидации в газете «Республика Абхазия». Адрес приема требований кредиторов Общества: г. Сухум, улица Абазинская, 59.    

10 июль, 2025

Читать далее...

Login to your account

Username *
Password *
Remember Me
aps25