«Ашана» и «Круг добра» объединяют усилия: помощь детям с редкими заболеваниями станет доступнее

08 апреля 2025 11:53

1 марта 2025 года в Москве состоялась рабочая встреча представителей КБФ «Ашана» и фонда «Круг добра», в ходе которой было подписано соглашение о сотрудничестве. Основной целью соглашения является организация сопровождения детей с орфанными (редкими) заболеваниями из Абхазии, имеющих российское гражданство, для получения необходимой помощи через фонд «Круг добра».

Взаимодействие между КБФ «Ашана» и фондом «Круг добра» находится в начальной стадии. Однако уже сейчас в рамках сотрудничества рассматривается первый конкретный случай. Недавно в фонд обратился несовершеннолетний с диагнозом: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Для лечения ему необходим препарат деландистроген моксепарвовек — один из современных методов терапии данного заболевания.

Фонд «Круг добра» оказывает поддержку детям с подобными диагнозами, включая обеспечение дорогостоящими препаратами, в том числе ещё не зарегистрированными на территории Российской Федерации. В связи с этим уже начата активная работа по организации получения необходимого лечения для обратившегося ребёнка.

Учредитель фонда «Ашана» Беслан Шакая прокомментировал подписание соглашения:

«Партнёрское соглашение между абхазским фондом «Ашана» и российским президентским фондом «Круг добра» — без преувеличения, знаковое событие. Оно открывает новые горизонты в поддержке детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Это соглашение не только укрепляет наши связи, но и демонстрирует нашу общую ответственность за будущее наших детей. Мы благодарны России за то, что через фонд «Круг добра» она обеспечивает доступ к высококвалифицированной медицинской помощи и создаёт условия для полноценной и счастливой жизни детей. А чужих детей, как мы все понимаем, не бывает…»

Напомним, что фонд «Круг добра» был создан указом Президента Российской Федерации Владимира Путина 5 января 2021 года. Его деятельность направлена на оказание помощи детям с тяжёлыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими. Благодаря работе фонда, тысячи детей получают возможность своевременного и эффективного лечения, включая доступ к препаратам, не зарегистрированным в России.

Мы верим, что партнёрство между фондами «Ашана» и «Круг добра» станет примером высокой социальной ответственности и искренней заботы о самых уязвимых, а крепкая дружба между нашими народами — движущей силой для реальных и значимых перемен.

 

 

Новый Афон: Симон Кананит  и небесное явление

Новый Афон: Симон Кананит и небесное явление

В день памяти Симона Кананита, 23 мая, в город Новый Афон съехалась вся Абхазия. Местные жители, многие из которых приехали семьями, в том числе с мал...

30 мая, 2025 Общество

С любовью к поэту

С любовью к поэту

Книги, фотографии, цитаты, фрагменты стихотворений были представлены в центральной  библиотеке Централизованной библиотечной системы г. Сухума на стен...

30 мая, 2025 Наука и Культура

Когда труд в радость

Когда труд в радость

В конце семидесятых – начале восьмидесятых Галский район Абхазии был в числе передовых – по удоям, мясу, овощам, чаю, цитрусовым, да и другим сельскох...

30 мая, 2025 Общество

Семейная традиция – созидать

Семейная традиция – созидать

Сали Хапышт – архитектор и дизайнер интерьера из Сухума.

30 мая, 2025 Общество

ОБЪЯВЛЕНИЯ

Закон Республики Абхазия

О ратификации Протокола о внесении изменений

24 апр, 2025

Читать далее...

К сведению населения!

Государственная инспекция Республики Абхазия по карантину растений доводит до сведения населения, что при повышении температуры воздуха свыше 150 С начинается массовый выход коричневого мраморного клопа из зимовки. Мраморные клопы зимуют в хозяйственных постройках, чердаках, складах, строительных материалах, помещениях и др. важный способ борьбы с ним – ручной сбор и уничтожение насекомых. Это очень важно, ведь уничтожение одного клопа означает гибель последующих...

24 апр, 2025

Читать далее...

Объявление

ООО «Гагра Принц Тур» уведомляет всех кредиторов о своей ликвидации с 22.04.2025 г. на основании решения общего собрания участников (протокол №4 от 22.04.2025 г.). По всем вопросам обращаться по адресу: г. Сухум, ул. О. Бигуаа, д. 56, кв. 6, в течение 2-х месяцев от даты публикации объявления. Справки по телефону: +7 940 994 82 94.    

24 апр, 2025

Читать далее...

Объявления

Общество с ограниченной ответственностью СИЗАО (ОГРН 122 РА000804) уведомляет о том, что принято решение о ликвидации ООО СИЗАО. Требования кредиторов могут быть заявлены в течение 2 месяцев с момента опубликования сообщения о ликвидации в газете «Республика Абхазия». Адрес для приема требований кредиторов общества: г. Сухум, В. Лакоба, д. 3, кв. 9. Обращаться по телефону: +7 (940) 776-80-52.

10 апр, 2025

Читать далее...

Login to your account

Username *
Password *
Remember Me