Часто их с Дамеем подвозят до школы соседи или сердобольные водители, проезжающие мимо. Но случается идти пешком. Спасение, если погода хорошая, безветренная, ведь путь неблизкий – девятый район расположен на краю Очамчыры, за железной дорогой.
На девятом месяце беременности во время УЗИ Дженни Кучуберия узнала о серьезной проблеме в развитии плода. Врачи поставили диагноз – несовершенный остеогенез – редкое наследственное заболевание (1 случай на 10 –20 тысяч новорождённых), для которого характерны повышенная хрупкость костей и склонность к множественным переломам. В простонародье деток с таким заболеванием называют «хрустальными» детьми.
Но все подробности молодая мама узнала потом, а тогда – в первые дни и месяцы после озвученного диагноза – все было как в страшном бесконечном сне.
Чтобы роды прошли успешно и ребёнку могли оказать необходимую медицинскую помощь, Дженни согласилась поехать в Грузию. Это было впервые, и было страшно. В поддержку с ней отправилась двоюродная сестра.
Родился ребёнок 27 июня 2015 года путем кесарева сечения. И сразу – переломом бедра, гипс и пять дней в реанимации.
Мама вспоминает: «Я не знала, как его брать на руки, как держать, пеленать, переодевать, чтобы не навредить… Несколько раз ломались плечо, ноги, когда переодевала. Первые три месяца все боялись брать Дамея на руки...» И только бабушка Дамея смело ухаживала за хрупким малышом. – Дженни с благодарностью вспоминает мамину поддержку.
Сегодня детям с несовершенным остеогенезом можно значительно облегчить жизнь. В первые годы Дженни с Дамеем каждые три месяца отправлялись в Россию в специальный лечебно-реабилитационный центр, чуть постарше – раз в полгода. С помощью благотворительного фонда «Ашана» пройдено 14 реабилитационных курсов – приняты лечебные капельницы для укрепления костного аппарата. А осенью 2023 года опять при поддержке «Ашана» Дамею сделали операцию на правое бедро (произошла деформация). чтобы помочь мальчику, добрые люди собрали около полутора миллиона рублей.
По мере возможности мама с сыном ездят в реабилитационный центр Сухума, где делают ЛФК, лечебные массажи. В остальное время принимают витамины и специальные препараты. Средства на дорогу семья обычно старается изыскать своими силами.
Дамей учится во втором классе, в одной школе со своим старшим братом. Я пришла в разгар учебного дня, чтобы познакомиться. Мама предупредила, что может оставить сына ненадолго. Минут 30 мы с ней разговаривали в коридоре. А потом Дженни вернулась и села за парту рядом с сыном – так они бок о бок ежедневно постигают науки.
Дамей – общительный, жизнерадостный, даже шустрый, по словам мамы, мальчишка. Ему наверняка хочется побегать с одноклассниками на перемене, но из предосторожности приходится даже держаться немного на расстоянии от сверстников – неудачное резкое прикосновение приведет к травме. Ходить Дамейка пока не может, поэтому мама носит его на руках. А дома, рассказывает Дженни, он очень энергично ползает, сидя на полу. Дамей мечтает о футболе, любит все его атрибуты – мячи и форму. «Он даже сидя, ногами играет в футбол», – поделилась мама.
Я здороваюсь с Дамеем, встретившись после уроков. Он сжимает кулачок и говорит: «Ухх! Как мы сегодня боролись, вот мы дали жару!» Оказывается, в классе проходили соревнования по математике, и команды яростно пытались вырвать пальму первенства друг у друга.
Учится Дамей хорошо, а дома любит собирать конструктор Лего и играть в настольный футбол.
Пока мы беседовали с Дженни, я не переставала удивляться стойкости этой красивой молодой женщины. Чёрные волнистые волосы собраны в аккуратный пучок, темный строгий пиджак и джинсы – одежда строгая и удобная для передвижения.
Всю боль, ежедневные, ежечасные трудности в борьбе за обычную жизнь молодая мама держит в себе. И только взгляд выдает то, что происходит внутри. Рассказывая, Дженни смотрит в окно и только изредка – на меня. Ей непросто даются воспоминания.
Она терпеливо и приветливо отвечает на мои вопросы и просьбы. Не жалуется. Скорее, мне приходится «выуживать» проблемы, с которыми сталкивается семья, где двое детей – школьники, муж - разнорабочий, где не имеют возможности приобрести крайне необходимый для передвижения автомобиль.
И только один раз сквозь сдержанность у Дженни прорывается ее сокровенное: «Я иногда себя спрашиваю – почему так со мной произошло, за что мне это?.. И Дамей тоже иногда спрашивает – мам, а почему я не такой, как все?..»
Дженни выбирает более удобную и безопасную обратную дорогу из школы, хотя она длиннее. По ней надо идти без остановки (скамеек для отдыха по пути нет). Идем через центр, поворот на рынок, проплывают мимо магазины, знакомые дома… Вот мы пересекаем рельсы и скоро подходим к повороту, за которым виднеется дом Дженни и Дамея. Я прощаюсь с моими героями, благодарю их за терпение. Дамей, который устал, но держится изо всех сил, посылает мне прощальный привет.
Уже потом я вспоминаю слова Дженни: «Мир не без добрых людей. С их помощью мы держимся, вот так и дошли до сегодняшнего дня…»
Фаина КОНДРАТЬЕВА,
собкор газеты «РА» по Очамчырскому району
